Każdy specjalista miał częściowo rację. Mąż prawie zginął pomiędzy nimi.
Każdy lekarz widział swój fragment. Neurolog mózg. Kardiolog ciśnienie. Psycholog apatię. Rehabilitant zmęczenie. Mąż prawie zginął pomiędzy poprawnymi fragmentami odpowiedzi.
Po reembolizacji mąż dostał deksametazon.
Steryd przeciwobrzękowy.
I nagle coś się zmieniło.
Nie chodziło o cud.
Nie chodziło o spektakularny powrót funkcji.
Nie chodziło o filmową scenę wybudzenia.
Chodziło o coś dużo trudniejszego do uchwycenia.
Jakby mózg dostał prąd.
Był bardziej obecny.
Mniej spowolniały.
Mniej „zgaszony”.
Miał więcej energii.
Więcej inicjacji.
Więcej życia.
A później steryd odstawiono.
I część tego zniknęła.
To był moment, którego nie mogłam już wyrzucić z głowy.
Bo to nie trzymało się kupy.
Przez wiele miesięcy słyszałam różne wersje tego samego zdania:
„tak wygląda pacjent po SAH”.
I jasne.
Mąż był po ciężkim krwotoku podpajęczynówkowym.
Rozległa operacja.
Obrzęk mózgu.
Kraniektomia.
Rehabilitacja.
Deficyty neurologiczne.
To wszystko było prawdziwe.
Tylko że równolegle zaczęły pojawiać się rzeczy, które nie pasowały do samego „stanu po krwotoku”.
Apatia.
Spowolnienie.
Brak napędu.
Męczliwość nieproporcjonalna do wysiłku.
Momenty, kiedy wyglądał lepiej, a potem nagle „gasł”.
Pocenie się po przeciążeniu poznawczym.
Brak pragnienia mimo odwodnienia.
Rosnący sód.
Każdy z tych objawów osobno miał sens.
I właśnie dlatego tak łatwo było je przeoczyć.
Neurolog widział pacjenta po ciężkim uszkodzeniu mózgu.
Psycholog widział apatię.
Rehabilitant widział zmęczenie neurologiczne.
Kardiolog widział ciśnienie.
Neurochirurg patrzył na naczynia.
Każdy miał częściowo rację.
Pacjent może ginąć pomiędzy poprawnymi fragmentami odpowiedzi.
Najbardziej przerażające nie było to, że nikt nie wiedział.
Najbardziej przerażające było to, że każdy miał częściowo rację.
Najgorsze rzeczy w medycynie nie zawsze wynikają z błędu.
Czasem wynikają z etykiety.
„Pacjent po SAH.”
„Typowy przebieg.”
„Zmiany poudarowe.”
„Uszkodzenie czołowe.”
„Taki już jest.”
Im dłużej trwa rehabilitacja, tym łatwiej wszystko wrzucić do jednego worka.
Zmęczenie.
Brak inicjatywy.
Problemy poznawcze.
Spowolnienie.
Nietolerancję wysiłku.
Wycofanie.
A potem wydarzyła się Limanowa.
Karol praktycznie nie pił.
Nie dlatego, że nie miał dostępu do wody.
Nie dlatego, że zapominał.
Po prostu nie czuł pragnienia.
Zaczął się sypać neurologicznie.
Krzywe widzenie.
Neglect.
Coraz większe spowolnienie.
Padło nawet słowo „demencja”.
Pamiętam ten moment bardzo dokładnie, bo coś mi w środku mówiło, że to nadal się nie zgadza.
Wymusiłam konsultację.
Sprawdzali wodogłowie.
Wykluczyli.
Wymusiłam nawodnienie.
I wtedy wydarzyła się kolejna rzecz, której długo nie mogłam zrozumieć.
Po nawodnieniu ciśnienie wystrzeliło tak mocno, że lekarz dzwonił przestraszony.
To też wtedy nie pasowało do układanki.
Dopiero później zaczęłam rozumieć, że problem może nie dotyczyć wyłącznie samego mózgu.
Że być może przez wiele miesięcy nikt nie sprawdził systemu, który ten mózg miał utrzymywać przy życiu.
Literatura medyczna opisuje neuroendokrynologiczne powikłania SAH od lat, ale nadal pozostają one jednym z najbardziej niedodiagnozowanych obszarów rehabilitacji neurologicznej.
Hypopituitarism following aneurysmal subarachnoid haemorrhage – PubMed
Najważniejsze jest jednak to:
Ja sama nie doszłam do przysadki.
To neurochirurg, do którego pojechałam na konsultację, pierwszy spojrzał szerzej i powiedział, że odpowiedź na steryd oraz cały przebieg wymagają diagnostyki hormonalnej.
I nagle wiele rzeczy zaczęło układać się inaczej.
Nie jako „dziwne przypadki”.
Tylko jako możliwy wzorzec.
Odwodnienie przestało wyglądać jak zwykłe zaniedbanie picia.
Apatia przestała wyglądać jak wyłącznie psychologia.
Zmęczenie przestało wyglądać jak leniwa rehabilitacja.
Pogorszenia przy obciążeniu przestały wyglądać jak przypadek.
Nie dostałam odpowiedzi.
Dostałam mapę.
A człowiek może bardzo długo wytrzymać strach.
Znacznie gorzej znosi bezradność.
Dlatego obsesyjnie szukam mechanizmów.
Nie dlatego, że chcę być lekarzem.
Dlatego, że chaos jest nie do zniesienia.
Przez wiele miesięcy nikt nie zlecił podstawowych badań hormonalnych po SAH.
Nie dlatego, że były eksperymentalne.
Nie dlatego, że były niedostępne.
Dlatego, że pacjent został już wcześniej opisany.
A kiedy system raz uzna, że „taki już jest”, bardzo często przestaje szukać dalej.
Jeśli też próbujesz złożyć puzzle po cudzym krwotoku, udarze albo katastrofie neurologicznej, możesz zapisać się tutaj.
Piszę o rzeczach, które system często zostawia niedomknięte.
