Szkoła najpierw produkuje objaw, potem go diagnozuje..

Żaden rodzic nie chce dla dziecka etykiety. Idzie po nią, bo to jedyny sposób, żeby szkoła zrobiła cokolwiek. To nie plaga chorób. To plaga jedynej dostępnej ścieżki.

Apatia, brak pragnienia, wahania energii po SAH. Kiedy warto sprawdzić hormony.

Po SAH może chodzić nie tylko o mózg. Apatia, brak pragnienia, męczliwość. Osobno daje się wyjaśnić wszystko. Razem zaczyna wyglądać inaczej.

Każdy specjalista miał częściowo rację. Mąż prawie zginął pomiędzy nimi.

Każdy lekarz widział swój fragment. Neurolog mózg. Kardiolog ciśnienie. Psycholog apatię. Rehabilitant zmęczenie. Mąż prawie zginął pomiędzy poprawnymi fragmentami odpowiedzi.

Nie akceptuję. I wstaję dalej.

Życie po pęknięciu tętniaka mózgu i opieka nad bliskim po urazie mózgu. Dlaczego „akceptacja” nie jest obowiązkiem opiekuna i co naprawdę pomaga przetrwać codzienność. Nie godzę się.Wszyscy mówią, że powinnam. Mój mąż przeżył pęknięcie tętniaka mózgu.I od tego momentu świat uznał, że to jest dobra historia.Że teraz

Oni żyją dalej. Ja się zatrzymałam..

Są takie momenty, kiedy jesteś wśród ludzi i nagle czujesz, że już do nich nie należysz.Wczoraj zrozumiałam to bardzo wyraźnie. Wczoraj była komunia mojej chrzestnicy. Kościół, dzieci w bieli, rodziny, zdjęcia.Wszystko takie, jakie powinno być. I wszyscy byli dokładnie tacy, jacy powinni być. Uśmiechnięci.Spokojni.Obecni. Ja też

Trauma w tej rodzinie nie krzyczy.

Trauma po ciężkiej chorobie nie zawsze wygląda jak krzyk i chaos. Czasem wygląda jak robienie kanapek, odbieranie dzieci ze szkoły i życie, które toczy się dalej mimo przeciążenia.

Nie muszę go ratować.

Najtrudniejsze w opiece nie zawsze jest ratowanie drugiego człowieka. Czasem jest nim zgoda na to, że nie da się przeżyć życia za kogoś.

Są dni, kiedy jestem na niego wściekła..

Nikt nie mówi, że będziesz zła. Mówią: bądź silna, cierpliwa, wspierająca. Mówią: to proces, to czas, to rehabilitacja. Nie mówią, co zrobić, kiedy patrzysz na człowieka, którego kochasz i masz ochotę wyjść i nie wrócić na chwilę. Są dni, kiedy jestem na niego wściekła. Nie dlatego, że go nie kocham.

Mandarynka o dwudziestej..

Dziś zjadłam śniadanie. To zdanie brzmi jak nic. Ale dla mnie, to był akt odwagi. Bo moje ciało od miesięcy nie pamięta, co to regularny posiłek. Bo ja od miesięcy nie pamiętam, że mam ciało. Zjadłam śniadanie i zwymiotowałam. Organizm się przestraszył. Nie był przyzwyczajony. Dziś rano lekarz powiedział mi,

Czy mózg po pęknięciu tętniaka może się zregenerować? Raport po 8 miesiącach od SAH (82/100)

Kiedy mówisz „krwotok podpajęczynówkowy”, ludzie widzą dramat. Kiedy słyszysz „SAH”, lekarze widzą statystyki. A kiedy jesteś żoną pacjenta po pęknięciu tętniaka, widzisz codzienność. Przez miesiące żyłam między „wydaje mi się” a „boję się”. Aż w końcu usiadłam z dokumentacją medyczną jak z raportem finansowym. Wynik testu poznawczego ACE-III: 82/

Samotna we dwoje..

Ordynator w szpitalu powiedział to spokojnie. Rzeczowo. Tak, jak mówi się o wynikach morfologii. Pogrzebał resztki moich złudzeń między zmianą dawki sterydu a opisem uszkodzeń płata czołowego. Praca? Nie wróci. Samochód? Nie poprowadzi. Decyzje? Zapomnij. Nie było dramatu w jego głosie. Dramat był we mnie. Wyszłam ze szpitala i poczułam,

Granice opiekuna..

Nikt nie mówi o tym głośno. Opiekun ma być cierpliwy. Wyrozumiały. Dostępny zawsze. Jakby był studnią bez dna. Tylko że studnie też wysychają. Choroba wciąga wszystkich. Najpierw jego ciało. Potem Twoje noce. Na końcu Twoją tożsamość. Zostajesz funkcją. Organizatorką wizyt. Tłumaczką lekarzy. Poduszką na wybuchy. I w którymś momencie czujesz,

opiekun

Cena Dzielności..

Jest coś okrutnego w słowach: „Jesteś taka silna.” Ludzie mówią to z podziwem. Z ulgą. Czasem z zachwytem. A ja za każdym razem czuję, jakby ktoś przypinał mi medal do piersi w chwili, kiedy ja właśnie zsuwam się po ścianie. Bo ja nie czuję się silna. Ja czuję się jak

Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie rodzica? (Moje doświadczenia z 7-latkiem)

Pierwszą rzeczą, jaką zrozumiałam, było to, że dziecko widzi więcej niż myślimy. Można mówić półsłówkami. Można udawać spokój. Można „chronić”. Ale siedmiolatek i tak czyta twarz. Ton głosu. Ciszę w domu. Nie da się ukryć choroby rodzica. Można jedynie zdecydować, w jaki sposób o niej opowiemy. Nie mówiłam wszystkiego. Mówiłam

Pacjent jako numer w kolejce..

Najbardziej zaskakujące nie było to, że system jest przeciążony. Najbardziej zaskakujące było to, że system nie myśli w całości. System leczy etapami. Oddział neurochirurgii patrzy na operację. Oddział neurologii patrzy na funkcje. Rehabilitacja patrzy na ruch. Interna patrzy na parametry. Każdy fragment jest poprawny. Problem w tym, że nikt nie

opiekun

Normalne rzeczy w nienormalnym czasie..

Są dni, w których muszę zapłacić rachunki, a godzinę później rozmawiać z lekarzem o mózgu. Są dni, w których stoję w kolejce po chleb i sprawdzam saturację przez telefon. Są dni, w których ktoś pyta: „Co u Was?” I nie wiem, od czego zacząć. Bo co to znaczy „u nas”

Ten moment, kiedy świat się nie zatrzymuje..

Pierwszą rzeczą, jaką chcę powiedzieć, jest to, że po pęknięciu wszystko dzieje się obok życia. Świat dalej funkcjonuje. Sklepy są otwarte. Dzieci idą do szkoły. Ktoś robi zakupy, ktoś planuje wakacje. A Ty siedzisz przy łóżku szpitalnym i uczysz się nowych słów. Embolizacja. Wodogłowie. Nadciśnienie śródczaszkowe. Nie planowałaś tego. Nie